Invitados por la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), asistimos a la Jornada Temática: Enfermedades de Alto Costo y Baja Prevalencia, que se llevó a cabo en el Edificio del Ex Congreso el 15 de mayo del 2017. En la jornada, organizada por la FECHER junto a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, se abordó el tema de la necesidad de contar en Chile con una Ley que proteja a las personas con enfermedades de baja prevalencia.

La inauguración estuvo a cargo de: Diputada Karol Cariola, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y Señor Robinson Cristi, Presidente Federación Chilena de Enfermedades Raras.

El Primer Taller Derechos Humanos y Salud, fue moderado por el Diputado Víctor Torres, contó con los siguientes expositores:

Señor Hugo Dolmech, presidente de la Corte Suprema de Justicia,

En representación de la Ministra de Salud Dra. Carmen Castillo, quien se disculpó, asistió el Subsecretario de Salud, Dr. Jaime Burrows.

Sra. Migdalia Denis, integrante del Comité de Enfermedades Raras de las Naciones Unidas.

Señora Ángela Vivanco, Profesora de Derecho Constitucional de la Pontificia Universidad Católica de Chile.

El Segundo Taller ¿Es alternativa una ley de enfermedades raras? Contó con los siguientes expositores:

Srta. Camila Quirland Lazo, Investigadora de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile.

Sr. Rodrigo Basualto, director de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar

Sra. Verónica Cruchet, presidenta de la Corporaciónde Esclerósis Múltiple de Chile

Sr. Francisco Vidangossi, Director Fundación Cancervida

Sra. Miriam Trujillo, Presidenta Agrupación Derecho a la Vida

La jornada concluyó con la firma de un convenio marco entre los diputados asistentes, la FECHER y los representantes de las agrupaciones de pacientes asistentes, entre ellas Fundación GIST Chile por medio del cual, nos comprometimos a abogar en forma colaborativa por lograr tener en Chile una ley que proteja a los pacientes con enfermedades raras.

La clausura de la jornada estuvo a cargo de la Diputada Karla Rubilar.